Carta a José Antonio Griñán, nuevo presidente de la Junta de Andalucía

Sr. Presidente:
Desde principios de enero he venido siguiendo con inquietud las noticias relacionadas con la retirada a sus padres, personas con discapacidad, de una recién nacida en un hospital de Cádiz.

El asunto tendrá la solución que tendrá, porque como persona con un elevado grado de discapacidad, que precisa importantes apoyos, incluso para respirar, le puedo garantizar que el personal sanitario implicado desaconseja casi sistemáticamente los embarazos por considerarlos de alto riesgo, ocultando su desconocimiento profesional para tratar a una mujer con discapacidad en esta situación.

Pero en este caso la cuestión es más grave. Si el conocimiento profesional del personal sanitario es escaso, el del de Servicios Sociales es prácticamente inexistente, especialmente cuando se trata de discapacidades intelectuales o mentales. Es de público conocimiento que a la pareja de discapacitados fue conminada por parte de dos trabajadoras sociales a que la embarazada abortara, siendo lo grave del asunto que la situación de la embarazada y del feto no está contemplada como supuesto que permita la interrupción del embarazo. Ni hubo violación, ni la salud del feto y la madre corrían peligro.
Usted es el responsable de que la legalidad impere en Andalucía y no puede mirar para otro lado.

Como primer andaluz debe de ser el primer defensor de la legalidad vigente y no puede permitir que miles de ciudadanos nos preguntemos si el ofrecimiento de las trabajadoras sociales responde a instrucciones internas de la Junta, como en el caso de la denegación del derecho a la asistencia personal a los menores de 16 años. ¿Se llevan a cabo abortos en centros sanitarios del SAS a personas con discapacidad en supuestos que no contempla la legalidad vigente?

El hecho de que no se hayan iniciado actuaciones para reunir a esta familia pone en cuestión el cumplimiento de lo ordenado por la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y, entre otras cosas, la utilidad de programas financiados y publicitados a bombo y platillo por la Junta, como es el caso del Programa de Vida Independiente para personas con Síndrome de Down. ¿En qué consiste eso de: "Este proceso es necesario culminarlo con el desarrollo de programas de formación en Vida Independiente, que van más allá de la mera satisfacción de las necesidades para entrar en el terreno de los apoyos para la autonomía personal, las oportunidades para la elección y la toma de decisiones, como reflejo de una vida integrada en la comunidad."

La actualidad me ha llevado a la conclusión de que desde los poderes públicos y la administració n existe una doble vara de medir. La capacidad para cualquier cosa se cuestiona siempre cuando se trata de personas con discapacidad que precisan apoyos, y se da por sentada cuando se trata de ciudadanos "perfectos".Para ilustrar lo anterior quiero que considere dos casos.

1) Los medios de comunicación se han hecho eco de que a principios del año pasado una niña de 5 años fue un domingo por la tarde sola a comprar un paquete de patatas y desapareció, seguramente no era la primera vez que iba sola, y el padre se plantó en casa de un vecino, conocido pederasta en el barrio, para interesarse por su hija. Días después apareció el cadáver de la niña y poco después la policía detuvo al pederasta que resultó tener una orden judicial para averiguar su paradero, pero no se había expedido la orden de busca y captura.

Muchos ríos de tinta han corrido sobre el caso, la familia del menor clama públicamente por el mal funcionamiento del sistema judicial y han llegado a entrevistarse con Rodríguez para pedir la pena de muerte. La de Dios se ha liado con el expediente abierto al juez, una parte de este asunto ha llevado a dimitir a un ministro, pero nadie ha cuestionado públicamente la actuación de los padres. El servicio de menores de la Junta desde luego que no, ni ningún tertuliano de los muchos programas que han tratado el asunto. Cierto es que los padres arrastran un inmenso dolor, pero nadie se ha pronunciado sobre el hecho de que la menor fuera sola a la calle. De haber sido hija de los padres con discapacidad de Cádiz ¿Qué se hubiera dicho?

2) También recogía la prensa recientemente que un penado había sido trasladado a un centro penitenciario en el que cumple condena su pareja; que ha tenido recientemente el segundo hijo, concebido como el primero en un bis a bis en otro centro penitenciario. El Ministerio del Interior posibilita que los penados mantengan relaciones íntimas en sus centros, incluso entre ellos, como es el caso, y no cuestiona la idoneidad de las reclusas para ejercer de madres. Incluso de aquellas que penan por haber por asesinato, entre otros de un joven de Ermua. Tampoco es baladí el hecho de que el padre también pena por asesinato, además del joven de Ermua por el hermano del Defensor del Pueblo, cosa que me llega a concluir de la legalidad de la situación, pero me plantea la pregunta de ¿Por qué se prestan apoyos para que una reclusa tenga a sus hijos con ella durante 3 años y a la madre discapacitada de Cádiz se le separa de su hija a las 48 de haber nacido? ¿Por qué se cuestiona la capacidad de los padres discapacitados y no se les presta ningún apoyo para ejercer la paternidad y a penados por asesinato no se les cuestiona y se les presta apoyos?

Evidentemente el Ministerio del Interior ha evaluado la situación y circunstancias personales de la pareja de penados y considerado que su idoneidad para ejercer la paternidad, permitiendo la legalidad vigente que los hijos convivan con la madre hasta los tres años. Supongo que el periodo de tres años obedece, entre otras, a que el menor disfrute del derecho a la lactancia que preconiza la OMS; por ello se me hace especialmente difícil comprender los motivos por los cuales se le impide a la hija de la discapacitada disfrutar del derecho a la lactancia materna.

Cuando presida el Consejo de Gobierno andaluz, por favor, lea en voz alta el art 23.4 de la convención y pregunte:

A la Consejera de Salud si se practican abortos en centros públicos de supuestos no contemplados en la ley.

A la Consejera de ¿Igualdad? y Bienestar Social si existe alguna instrucción para que se coaccione a las personas discapacitadas para que aborten, si en centros y residencias públicas de discapacitados se permite y prestan apoyos para el ejercicio del derecho a ejercer la sexualidad, qué apoyos existen para que residentes discapacitados en centros públicos convivan con hijos tenidos durante su estancia en el centro;

Al Consejero de Empleo qué prestaciones cubren a los desempleados discapacitados y qué programas o actuaciones han realizado respecto a esta pareja de padres;

A la Consejera de Justicia que seguimiento llevan los juzgados de la rendición de cuentas de quienes ostentan la curatela y si en el caso de Sara, la madre discapacitada, se ha verificado que el curador ha dado cuenta de sus actuaciones anualmente;

Al consejero de Vivienda,, dado que la pareja vivía en un piso sin agua y luz que no reunía condiciones de habitabilidad para un menor, qué procede para que se beneficien de una de las 700.000 viviendas a las que el anterior Presidente aludió en su intervención en el programa

"Tengo una pregunta para usted".
Su formación jurídica y experiencia como Ministro de Trabajo y Seguridad Social me dan la plena confianza de que sabrá encontrar el procedimiento pertinente para que se haga realidad lo preconizado por la Convención. No obstante me permito hacerle dos consideraciones. La primera es que desde tiempo inmemorial personas con capacidad intelectual limite han criado a hermanos y sobrinos, pero paradójicamente no se les ha considerado capacitadas para tener y criar hijos propios. La segunda es que los informes técnicos han avalado la incapacidad de personas con Síndrome de Down para completar estudios normalizados y prescrito la educación en centros especiales, pero la familia de Pablo Pineda no sabía que era imposible que su hijo pudiera obtener una titulación universitaria y lo hizo, quizá en una Universidad Especial.

Si algo me ha decidido a escribirle es el hecho de que en su discurso de investidura usted hizo una apuesta decidida por la igualdad y transversalidad. Estoy seguro de que hará honor al compromiso adquirido en sede Parlamentaria.

Valencia, 25 de abril de 2009

Vicente Valero Sanchis

Velador por el cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad

Personas con diversidad funcional reclaman a los gobiernos la aplicación de los Derechos Humanos

Millones encerrados en instituciones. Millones dependiendo de familiares mayores. Y una minoría viviendo una Vida Independiente con elección, control y asistentes personales.
Así dibujan la realidad los propios afectados: las personas con diversidad funcional, mal llamadas minusválidos hace unos años, y aún denominadas, la mayoría de las veces, como personas con discapacidad.
Desde el colectivo Foro de Vida Independiente reclaman que los gobiernos del mundo apliquen la Convención de Naciones Unidas de los Derechos Humanos que reconoce el derecho de las personas con diversidad funcional a vivir de forma "independiente" y a "ser incluidas en la comunidad".
Para ello reclaman a los Estados la prestación de asistencia personal, un servicio que "es, para muchas personas con diversidad funcional, la primera y más importante ayuda para la Vida Independiente, que permite libertad y poder salir de la situación de -dependencia-".
"A menudo es el principal requisito para contemplar el ejercicio de igualdad de oportunidades, la autodeterminación y, en consecuencia, la Vida Independiente", añade el Foro en un comunicado.
Para lograr ese objetivo han lanzado una campaña en Internet con el lema Derechos Humanos Ya!. Puedes firmar aquí

El mundo está lleno de horror

El mundo está lleno de mentirosos,

de aprovechados, de oportunistas,

de insustanciales, de despistados,

de represores, de inconvencidos.

De muertos vivientes de frias miradas.

De pobres de amores que viven sin alma.

De pechos sin leche de miedo servidos.

De trágicos tiempos de tiempos perdidos.

Postines, postineros,

marqueses, lacayos o ministros,

dioses altaneros.

Traidores, cobardes, desiertos de amor,

luciéndose en mierda, se sienten mejor.

Y mientras, a lo lejos…

Un niño llora,

una anciana espera,

una joven desespera,

un padre se modera,

una madre se quiebra,

cautivos de dolor.

El mundo esta lleno,

muy lleno.

El mundo está lleno de horror.

Mª Ángeles Sierra

En el caso de Sara y David, quienes tienen capacidad para hablar, no se callan.

¿POR QUÉ DECIDEN POR SARA?

CARMEN GARCÍA PASTOR

Catedrática de Educación Especial.

Universidad de Sevilla.

Lo quieran o no, lo reconozcan o no las diferentes instancias administrativas implicadas, la familia formada por Sara, su compañero y su hija, existe, es una realidad.Es tan real como la situación de desventaja social que en este caso acompaña a la condición de discapacidad, haciendo de Sara sujeto de una doble marginación que se hace evidente en las medidas cautelares tomadas. Tanto la discapacidad como la falta de unas condiciones socioeconómicas adecuadas llevan a separar a cada uno de los miembros de esta familia, procurándole un lugar adecuado. Al padre y a la madre en una residencia en habitaciones diferentes se les exige una demostración de su capacidad para hacerse cargo de su hija ¿cómo se puede aprender a criar a un bebé sin bebé? ¿como hemos aprendido las demás madres y padres? Yo diría que nunca hemos aprendido del todo, que siempre hemos estado asaltados por las dudas sobre lo que podría ser mejor para nuestros hijos e hijas. Diría que más que nuestros conocimientos, ha sido nuestro amor, nuestra generosidad, lo que nos ha llevado a adoptar esa posición incondicional, que llegamos a llamar «instinto» a falta de una explicación racional, y nos ha hecho «luchar por ellos», «sacarlos adelante».Las embarazadas suelen gozar del mimo de sus familias, no sólo de sus parejas. Nuestras madres nos ayudan a preparar el nido, nuestras casas se van llenando de patucos, peleles y últimamente de catálogos con los objetos más sofisticados para el bienestar del futuro bebé. Todo el mundo se alegra y nos felicita por haber decidido traerlo al mundo. Sara escondía su barriga porque sabía que nadie iba a felicitarla, nadie le iba a hacer patucos a su bebé. No querían que ese bebé viniera al mundo. Asusta la unanimidad en esa decisión en contra de la de Sara de seguir adelante con su embarazo. La negación a la posibilidad de ser madre.Soy partidaria de la despenalización del aborto, en tanto que significa la libre decisión de la mujer para asumir la maternidad, no soy partidaria de que otros tomen esas decisiones, ni la Iglesia, ni la Administración. He leído y oído en los medios de comunicación estos días que se propone que las jóvenes de dieciséis años puedan abortar sin necesitar la autorización paterna. Podrán decidir, aun siendo menores, que hacer. Sara decidió, pero en contra de la decisión que otros ya habían tomado por ella, por eso, e inmediatamente, con una diligencia que llama la atención, se dio orden a las maternidades de avisar cuando la criatura naciera.La decisión de los otros siguió su curso: no podían impedir el embarazo, no podían impedir que fuera madre, pero sí podían hacer que no ejerciera como tal. Y lo hicieron con una diligencia tan insensible y despiadada que no les importó arrebatarle a la criatura de sus brazos, tratando de impedir que la lactancia que ya había comenzado afianzara el vínculo, reafirmara el afecto.¡Qué extraño sentido de la preservación de los derechos del niño es ese que le impide mamar del pechomaterno!¡Qué extraña forma de preocuparse por ayudar a esa madre que tanta ayuda necesita! Parece como si desapareciendo el bebé el problema también desapareciera. Pero el problema no desaparece, las condiciones de desventaja en las que ha vivido Sara siguen existiendo, una atención adecuada se revela inexistente para personas como ella. Si hubiera tenido un trabajo, una vivienda digna y una familia que la protegiera, la historia hubiera sido otra. Su discapacidad considerada de otra manera.Para las personas que apostamos por la integración desde hace más de treinta años, trabajando junto con padres y madres para eliminar la segregación, encontrarnos después de todo, con situaciones como éstas, nos sume en la impotencia de la incomprensión primera: la de la desconsideración del otro diferente.Nos lleva a la incredulidad ante tantas declaraciones políticamente correctas que nos abandonan en esta desesperanza. Porque se puede entender que haya que tratar con calma todos estos temas que entran dentro de lo que se llama «una vida adulta independiente », pero que se dé por supuesto que esta expresión sólo venga a significar el derecho a realizar actividades de ocio y tiempo libre, a una continua acumulación de «prácticas laborales» que excepcionalmente concluyen con un contrato de trabajo, a unos cursos de sexualidad para manejarse con corrección, y a jugar a las casitas aprendiendo a hacer las tareas del hogar, sin luego tener posibilidades de una vivienda digna…permítanme decirles que es un tipo de cinismo políticamente muy incorrecto. Yo he trabajado por otra causa, en la que a pesar de todo sigo creyendo, y es la que considera que la preparación para la vida adulta significa tener oportunidades para tomar decisiones, significa autodeterminación e independencia.Porque el reconocimiento de la diferencia significa tratar de comprender, ponerse en el lugar de ese otro, de esa otra extraña que hoy se llama Sara, y sentir esa incómoda complicidad con un nosotros que nos ha dejado de gustar porque nos encierra en un lugar de desesperanza en el que no queremos estar. Por eso, por librarme de ese encierro miserable, elijo hacerme yo también extraña y estar a tu lado, Sara.

Artículo de opinión publicado en La Voz de Cadiz Digital, el día 28 de marzo de 2009.

Sarah Garibay, una mujer de retos

TIJUANA, Baja California(PH)

Desde los ocho meses de edad, Sarita Garibay se enfrentaba, sin quererlo, a un panorama adverso; la poliomelitis hizo estragos en sus brazos y piernas; fue en los cincuentas cuando la enfermedad causó estragos en el País.

Luego de tratamiento ortopédico, Sarita logró recuperar al 100% la función en los brazos, no así en las piernas. Por más de 34 años, un par de muletas han sido sus compañeras, sus confidentes y su apoyo en este arduo camino.

Ser mujer y contar con una discapacidad fueron dos situaciones adversas para el desarrollo profesional y personal de la doctora Sarah.

A sus 58 años de edad, la doctora afirmó que su discapacidad la hizo más fuerte y decidió dedicarse a la medicina, mundo que no había sido distante para ella porque fue paciente prácticamente desde que nació.

Hoy, la doctora Sarah Estela Garibay Anaya ofrece consulta en el Centro de Salud de la colonia Francisco Villa en donde diariamente atiende unos 20 pacientes y a ellos les da tiempo y dedicación.

Los anhelos

La inspiración de Sarah para convertirse en médico estuvo siempre a su lado; la figura más representativa de su vocación era el ortopedista Alfonso Tohen Zamudio, quien trataba los efectos de la polio en Sarah.

“Yo fui paciente muchos años y el haber vivido en medio de esta situación me hizo ponerme en los zapatos del otro, y luego decidí que esto era lo mío”, dijo la doctora Garibay.

Así estudió la carrera de médico cirujano en la Universidad Autonoma de Guadalajara (UAG), después hizo una especialidad en una universidad de Veracruz sobre salud pública y otro más en la universidad Iberoamericana en Tijuana sobre Terapia Familiar.

La doctora Sarah decidió entregarse a su profesión, se independizó de su familia a los 23 años y fue forjando su especialización profesional.

Los obstáculos

Ser mujer fue uno de los principales obstáculos que la doctora Sarah Garibay enfrentó casi al mismo tiempo que la discapacidad.

Y no precisamente porque sus jefes hayan sido hombres misoginos; sus propias compañeras de trabajo la hacían tropezar.

“Yo puedo entender la misoginia de un hombre, pero entre mujeres va más allá de una competencia sana, era una rivalidad desmedida, mala”, narró.

Y luego la discriminación por su enfermedad y sobre todo de una institución pública de salud en donde ella quería estar para servir.

“Hace unos años fui llamada para ocupar la jefatura de medicina preventiva en la clínica 27 del IMSS, previendo la situación, les dije que si estaban seguros de que podría ocupar el puesto por lo de mi discapacidad y me dijeron que sí. A tres días antes de que asumiera el cargo me dijeron que siempre no por mi discapacidad”, explicó.

Después la doctora fue invitada por la Secretaría de Salud y lleva más de un año como empleada de base y agradece a las autoridades por creer en ella.

“Yo les digo a las mujeres y a los discapacitados que no se rindan porque la vida sigue adelante. “Tener una discapacidad no te hace distinto te hace desarrollar capacidades que antes siquiera que tenías y que de la misma forma te pueden llevar a desarrollarte plenamente como profesionista y como persona.

“Yo no soy ejemplo de nada, soy prueba de que las cosas por las que una lucha con pasión se cumplen porque no soy un gigante, estoy sentada en los hombros de uno que lo han conformado muchisimas personas que me han apoyado”, manifestó.

“Ningún paciente se debe quedar sin atención médica pese a la falta de recursos”.

Guadalupe López Dueñas