martes, 27 de noviembre de 2012

EL MISTERIO DE LA SANTÍSIMA TRINIDAD EN EL MUNDO DE LA DISCAPACIDAD



Por Mª Ángeles Sierra.
Pese a que me gusta más ideológicamente el término diversidad funcional para definir a lo que conocemos como personas con discapacidad porque no es un término peyorativo hoy y para que se me entienda, no tengo ganas de andarme con eufemismos.
Me pregunto una y otra vez si las personas con discapacidad y sus familias, vamos a salir indemnes de esta lamentable crisis económica, o mejor dicho, estafa financiera y política, y por más que intento ser optimista, no encuentro la manera. Tal vez este artículo no pretenda ser más que la manifestación de cómo muchos de nosotros vivimos estas realidades para que todos tomemos conciencia y de ahí intentemos poner al menos un freno a esta sinrazón, que está devorando la vida de muchos de nosotros.
Es tal el entramado existente, el desconocimiento social y la desunión de nuestros colectivos, que llegar a un punto de alcanzar soluciones que podrían y deberían de ser eficientes y fáciles de desarrollar, no va a resultar nada sencillo.
La mayoría de ciudadanos ajenos a estas realidades, piensan o creen o prefieren pensar o creer, que durante muchos años hemos ido evolucionando en la buena dirección y en parte tienen razón en pensar de esa manera ante un problema que les es ajeno y con el que se solidarizan, después de las ficticias y costosísimas campañas publicitarias que se han ido realizando a lo largo de los años, en detrimento en la mayoría de las ocasiones de invertir esas cantidades en nuestras necesidades más perentorias.
Para entender esta realidad, es preciso que sepamos que el grueso de las personas con discapacidad en España, le componemos cuatro millones de personas y que no todas las discapacidades son iguales, ni similares, ni mucho menos uniformes, por lo que podríamos partir de una base construida ya desde un concepto equivocado tan sencillo como que a cada uno nos duele lo nuestro y desconocemos los dolores de nuestros compañeros, que como al resto de la sociedad nos resultan ajenos.
Con este precepto o caldo de cultivo, empieza a ser más fácil comprender lo que está pasando.
Las discapacidades, se dividen así desde el principio en tres grandes grupos que a su vez se subdividen conforme a sus características en otros subgrupos, muchos de los cuales, por desconocimiento y falta de voluntad sobre todo política gravitan en el limbo de lo intocable quedando así más o menos el esquema para que los inexpertos en la materia puedan comprender de un modo sencillo lo que pretendo explicar.
*Físicas:
* Orgánicas
Renales, coronarias, hepáticas, Sida, etc.
* Motóricas
-Tetraplejias, Paraplejias, Polio, Parálisis Cerebral, acondroplasia, etc. (son las más visibles)
* Enfermedades raras. Son esas extrañas desconocidas que toca a un ínfimo numero de población en lo que a su enfermedad se refiere, pero amplio en cuanto a existencia de estas enfermedades, en su mayoría niños que mueren de forma prematura porque nadie quiere saber de ellos, ni el sistema sanitario, ni mucho menos el social porque por mucho que nos lo pinten verde en este país ni ha existido sistema social, ni ahora mucho menos existe.
*Intelectuales:
Intelectuales propiamente dichas anteriormente denominadas psíquicas:
- Borderline, Sindrome de Down, etc…
· Mentales que aunque las incluyo aquí constituyen ya un cuarto grupo en lo que a representación se refiere y las constituyen a su vez un amplio abanico de psicopatologías de las que todos hemos oído hablar, síndrome maniaco depresivo, trastorno bipolar y un sinfín de etc., Este es uno de los colectivos más estigmatizados de todos junto con
* El trastorno de Espectro Autista y sus múltiples variedades que se encuentra encajado aquí porque no sabían donde encajarle
* Sensoriales:
* Sorderas
* Cegueras
* Sordo cegueras
Visto así, a pesar del “ladrillazo” que consideraba necesario ofrecer a los lectores, que deseo sean muchos, -y no para que me sigan con criterios egocéntricos sino para que puedan entender nuestras crudas realidades-, es fácil comprender la división y el desconocimiento de los que antes hablaba y del por qué opino que a cada uno le duele lo suyo pese a que a todos nos den por el mismo lado y de ese principio se aprovechan.
Plasmado esto, es fácil comprender que existan en España más de 7000 asociaciones de personas con discapacidad, lo que significaría numéricamente, no en términos reales, que tocamos a una asociación por cada 571 personas con discapacidad, pero la realidad es que la mayoría de nosotros no estamos asociados porque el movimiento asociativo presenta una serie de facetas que difícilmente nos llevan a dar con la solución de nuestros problemas, que es en definitiva lo que nosotros pretendemos y nos encontramos con que, cuando no es un movimiento asociativo precario e incluso me atrevería a decir que en muchas ocasiones aunque de buena voluntad, ignorante , es un movimiento asociativo pervertido por los poderes del Estado y a su servicio, que más se mueve en nuestra contra como tapadera de gobiernos e instituciones administrativas y de una forma económicamente interesada convertido prácticamente en una especie de filial administrativa, dispuesto a convencer a la sociedad de que lo nuestro es un problema menor controlado, -cuando por activa o por pasiva, nos alcanza a todos-, a cambio de recibir favores, prebendas, negocios y exquisitas cuantías económicas que se desvían a fundaciones, sectores empresariales, etc., Basta decir que el 75% de los servicios sociales que se dan en España recaen en manos privadas y de éstas manos privadas un 85% son procedentes del movimiento asociativo.
Estas 7000 asociaciones, al igual que los grupos de discapacidad y más o menos con los mismos criterios que acabo de exponer componen grandes núcleos de federaciones de personas con discapacidad, física, intelectual, mental y sensorial que dicen representar cada una a su parte de asociaciones en que las nosotros como personas una inmensa mayoría no estamos militando por lo que también numéricamente 7000 asociaciones para cuatro sectores , significaría que cada uno de estos sectores representaría a 1750 asociaciones, lo que triplica sobradamente la cantidad presupuesta de personas con discapacidad por cada asociación, que ni siquiera, insisto, estamos asociados.
Y a partir de aquí, sufridos lectores, estos cuatro sectores a cuyo frente siempre hay serviles y traidores mandatarios que en su ascenso nos han ido olvidando, como el propio actual Director General de Políticas de Discapacidad, que de estos entramados procede, acontece el milagro de la creación, cual si de la Santísima Trinidad se tratara de erigirse en una única voz denominada CERMI, auspiciada y prácticamente en su totalidad, dirigida por uno de los poderes fácticos, además de intocable, del mundo de la discapacidad denominado ONCE que por vía tanto directa como indirecta maneja todo el grueso económico que se invierte en la discapacidad en España. Esta realidad, cuanto menos, es escalofriante.
Estas y no otras son las realidades que obstaculizan la solución de nuestros problemas, tan sencillos de resolver como dando ayudas compensatorias en la igualdad de oportunidades y sobre todo, directas, para lo que es condición indispensable que previamente cada uno de nosotros tomemos sobre esta realidad, partiendo del conocimiento, una muy seria toma de conciencia.
Valladolid 1 de noviembre de 2012

lunes, 26 de noviembre de 2012

APOYO A Fatima

Fatima Zahra una chica marroquí de 26 años

Nacida en Casablanca(Marruecos)

A los 9 años enferma sin conocer la causar y sin saber tratamiento.
A partir de los 10 años empeora. Con fiebre hasta 41 grados ,dolores abdominales severos de día y de noche, diarreas, pérdida de peso que le obligan a suspender las clases.
Los médicos solo sabían darles calmantes que no hacía efecto.
Le diagnosticaron tuberculosis
A los 14 años toma la decisión de viajar a París para intentar saber qué le ocurre
Su madre es despedida de su trabajo de profesora de árabe cuando toma la decisión de acompañar a su hija a Francia
Con 14 años le diagnostica la Enfermedad de Crohn en Francia.
Vuelve a Marruecos al no poder afrontar los gastos del tratamiento
Con 15 pesa 15 kilogramos y 1'26 centímetros
Al diagnosticar la enfermedad muy tarde se ha agravado la misma e imposibilita un tratamiento de hormona de crecimiento
La enfermedad va empeorando al no tener el tratamiento adecuado.por falta de dinero.
Tardan seis meses en Marruecos en resolver los trámites burocráticos para que pueda recibir el tratamiento adecuado en Europa.
Fátima vuelve a Francia a recibir el tratamiento ,estando 7 meses ingresada en el Hospital Infantil de Armand Trousseau en París.
El tratamiento por vía intravenosa. Sin comer durante 4 meses.
Después de ganar 15 kilos(ahora pesa 30 kilos) y 10 centímetros(ahora mide 1,36) se le practican 3 operaciones en un mes(dos en una semana)
Con lo que por primera vez en los últimos siete años tiene una vida más o menos normalizada
Vuelve a Marruecos con un tratamiento y una dieta blanda.
A volver a Marruecos no encuentra los medicamentos que necesita por lo cual tenía que mandarlo una ONG cada mes
Cuando vuelve ,en el 2001, encuentra a su hermanos menor con los mismos síntomas.
Vuelve a Francia en 2003 imaginando que su hermano Mohamed tiene la misma enfermedad
Lo ingresa y le tratan el Crohn y directamente le aplican el tratamiento.
No pueden volver a Marruecos porque necesitan un seguimiento continuo.
Les buscan una familia de acogida

martes, 20 de noviembre de 2012

sábado, 10 de noviembre de 2012

Geri Jewell




Geri Jewell nació en el año 1956 en Buffalo, Nueva York.

Jewell, con  parálisis cerebral desde su nacimiento, es reconocida principalmente por su participación en el programa “The Factos of Life”, en el que estuvo entre 1980 y 1984. En este punto cabe mencionar que fue la primera persona con discapacidad que tuvo un papel regular en una serie del “prime time”.

Comenzó su carrera haciendo comedia Stand Up en el Comedy Store en 1978. En 1980, realizó una performance en los 2nd Annual Media Access Awards, y fue por entonces que fue presentada a Norman Lear por el productor Fern Field.

Luego de su exitoso papel de Geri Tyler en la mencionada “The Factos of Life”, se la pudo ver en otros programas como “On Stage America”, “Comando especial”, “The Young and the Restless”, donde interpretó a Rose durante el 2004, “Strong Medicine” y “Deadwood”, donde interpretó a Jewel entre el 2004 y el 2006.

En la pantalla grande, se la pudo ver en las comedias “Vendemos chocolate”, de 1981, y “The Night of the White Pants”, protagonizada por Tom Wilkinson, Nick Stahl y Selma Blair, y próximamente se la verá en “Pie Head: A Kinda' True Story”, que se estrenó en 2011.

A lo largo de su carrera, Jewell recibió varios premios, entre ellos el Founders Award en 1992, un Independent Living Legacy Award en 2005, y en el 2006 fue honrada con un National Rehabilitation Hospital Victory Award.

La actriz también ha escrito su autobiografía, titulada “I'm Walking As Straight As I Can”, que salió a la venta en abril del 2011.

En lo que respecta a su vida personal, estuvo casada con Richard Pimentel entre 1992 y el 2002